How People Helped – 3-Year-Old Hyderabad Boy : అత్యంత ఖరీదైన drug షధమైన జోల్జెన్స్మాను అందుకున్నాడు, ఒకే మోతాదు ఇంట్రావీనస్ ఇంజెక్షన్ cost 16 కోట్లు. స్పైనల్ మస్క్యులర్ అట్రోఫీ అని పిలువబడే ప్రగతిశీల నాడీ కండరాల వ్యాధితో బాధపడుతున్న మూడేళ్ల బాలుడు ప్రపంచంలోనే
తెలంగాణలోని హైదరాబాద్లో మూడేళ్ల బాలుడి ప్రాణాలను కాపాడటానికి వేలాది మంది ఆన్లైన్లో కలిసి ఒక అరుదైన జన్యు రుగ్మతకు చికిత్స చేయడానికి ₹ 16 కోట్ల విలువైన ఇంజెక్షన్ పొందడానికి సహాయం చేశారు.
62,450 మంది క్రౌడ్ ఫండింగ్ ద్వారా 84 14.84 కోట్లు అందించిన తరువాత అయాన్ష్ గుప్తా బుధవారం హైదరాబాద్ లోని రెయిన్బో ఆసుపత్రిలో ప్రపంచంలోనే అత్యంత ఖరీదైన Z షధ జోల్జెన్స్మా అనే సింగిల్ డోస్ ఇంట్రావీనస్ ఇంజెక్షన్ అందుకున్నారు.
బాలుడి తల్లిదండ్రులు, యోగేష్ గుప్తా మరియు రూపాల్ గుప్తా, స్పైనల్ మస్క్యులర్ అట్రోఫీ అనే ప్రగతిశీల నాడీ కండరాల వ్యాధితో బాధపడుతున్న తరువాత అతనికి చికిత్స చేయడానికి రెండు సంవత్సరాలకు పైగా వేచి ఉన్నారు. How People Helped – 3-Year-Old Hyderabad Boy

క్రౌడ్ ఫండింగ్ ప్లాట్ఫామ్ ఇంపాక్ట్గురు ద్వారా ఆయన చికిత్స కోసం ఎక్కువ డబ్బును నాలుగు నెలల్లో సేకరించగలిగారు.
మిస్టర్ గుప్తా వారి సహాయానికి దాతలు మరియు వైద్యులకు కృతజ్ఞతలు తెలిపారు. “చాలా ధన్యవాదాలు … అయాన్ష్ను దానం చేయడానికి మరియు రక్షించడానికి ముందుకు వచ్చిన సుమారు 65,000 మంది దాతలకు ధన్యవాదాలు.
చివరకు మేము చాలా కాలం నుండి ఎదురుచూస్తున్న ఈ medicine షధం లభించినందుకు మాకు చాలా సంతోషంగా ఉంది. ఇది అయాన్ష్ జీవితాన్ని మార్చగలదు. .. కాబట్టి మేము చాలా సంతోషంగా ఉన్నాము “అని అతను చెప్పాడు.
మిస్టర్ గుప్తా జన్మించిన కొన్ని నెలల తరువాత, వారి కొడుకు అరుదైన జన్యు వ్యాధితో బాధపడుతున్నప్పుడు, అతని చేతులు మరియు కాళ్ళు బలహీనంగా ఉన్నాయని మరియు అతను సహాయం లేకుండా నిలబడటానికి లేదా కూర్చోలేకపోయాడు.
రుగ్మతతో బాధపడుతున్న వ్యక్తి వెన్నుపాము మరియు మెదడు కాండంలోని నాడీ కణాలు కోల్పోవడం వల్ల కండరాల కదలికను నియంత్రించలేకపోతాడు. ఇది జన్యు చికిత్స సహాయంతో చికిత్స పొందుతుంది, ఇది ఖరీదైనది.
అయాన్ష్ తల్లిదండ్రులు మొదట్లో అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్న పిల్లల చికిత్సకు స్పాన్సర్ చేసే ఫార్మా కంపెనీల వెయిటింగ్ లిస్టులో ఉంచారు. అయినప్పటికీ, వారు ఆన్లైన్ క్రౌడ్-ఫండింగ్ వైపు మొగ్గు చూపారు.
బాలుడికి జన్యు చికిత్స అందించిన డాక్టర్ రమేష్ కోనంకి, ఇది ఈ వ్యాధిని అరెస్టు చేస్తుందని మరియు ఇప్పటి నుండి కొత్త వృద్ధి మైలురాళ్లను సాధించవచ్చని అయాన్ష్ ఆశిస్తారని అన్నారు.
“ఈ (రుగ్మత) తో 800-900 మంది నివసిస్తున్నారు. ఈ వ్యాధితో బాధపడుతున్న పిల్లలు రెండు సంవత్సరాల వయస్సులోపు చనిపోతారు.
అయాన్ష్ కోసం, మేము నాలుగు నెలల వ్యవధిలో క్రౌడ్ ఫండింగ్ పొందగలిగాము, మరియు మేము చాలా సంతోషంగా ఉంది, “అని అతను చెప్పాడు.
రెయిన్బో హాస్పిటల్ ఇంతకుముందు మరో ఇద్దరు పిల్లలకు జోల్జెన్స్మా జన్యు చికిత్సను ఇచ్చింది – ఆగస్టు, 2020 మరియు ఈ సంవత్సరం ఏప్రిల్ లో. ఈ రెండు సందర్భాల్లో, అమెరికాకు చెందిన నోవార్టిస్ కారుణ్య కారణాల వల్ల ఇంజెక్షన్ను ఉచితంగా అందించారు. ఇద్దరు పిల్లలు బాగా కోలుకుంటున్నారని, శారీరక పెరుగుదల మరియు అభివృద్ధిలో పురోగతి సాధిస్తున్నారని డాక్టర్ కోనంకి చెప్పారు. How People Helped – 3-Year-Old Hyderabad Boy
“మా వెన్నెముక కండరాల క్షీణత నిధుల సమీకరణ భారతదేశ వైద్య క్రౌడ్ ఫండింగ్ పరిశ్రమలో చరిత్ర సృష్టించింది. క్లిష్టమైన అనారోగ్యాలకు ఉత్తమమైన చికిత్సను పొందవలసిన అవసరం ఉన్న సమయంలో మా ఆరోగ్య సంరక్షణ ఫైనాన్సింగ్ ప్లాట్ఫామ్ను ఉపయోగించుకోవడానికి మరిన్ని కుటుంబాలు ముందుకు వస్తాయని మేము ఆశిస్తున్నాము” అని ఇంపాక్ట్గురు సహ వ్యవస్థాపకుడు పియూష్ అన్నారు. జైన.
గత నెలలో, అదే వ్యాధితో మహారాష్ట్రలోని ముంబైలో ఐదు నెలల చిన్నారికి జోల్జెన్స్మా drug షధాన్ని పొందడానికి ఇంపాక్ట్గురు ఇలాంటి మొత్తాన్ని సేకరించడానికి సహాయపడింది.